Tommaso Smaniotto è un bambino con una disabilità che necessità di un sostegno di altissimo livello che fino ad adesso non ha potuto frequentare il primo anno di scuola elementare perché non gli veniva garantita la presenza delle figure di assistenza necessarie (operatore sociosanitario e educatore). Dopo mesi di battaglie da parte della famiglia, solo una campagna di beneficenza ha potuto cambiare le cose, finanziando la presenza di un operatore sociosanitario che ha permesso a Tommaso di tornare in classe, almeno fino alla fine dell’anno.

La famiglia Smaniotto ha raggiunto un piccolo traguardo, ma nel vocabolario di un bambino con disabilità a volte sembra non esistere la parola «vittoria». Il figlio Tommaso potrà frequentare la scuola per tutte le ore che gli spettano. A finanziarle, però, saranno i soldi raccolti da una campagna di beneficenza. Fino ad ora Tommaso Smaniotto, colpito dalla nascita da una grave disabilità, non ha potuto frequentare completamente il primo anno di scuola elementare perché non gli venivano garantite le ore di assistenza necessarie. Ad esempio, Tommaso si alimenta attraverso una sonda. Per questa e altre esigenze come bere e andare in bagno è essenziale l’Operatore Socio-Sanitario (Oss), specializzato in queste procedure, che non competono alle altre figure presenti in classe come l’insegnante di sostegno.

Gli ostacoli della burocrazia

Da settembre a oggi sono trascorsi mesi di continui passaggi di responsabilità tra il Comune di
Brovello Carpugnino (in provincia di Verbano-Cusio-Ossola, dove Tommaso vive) e gli assistenti
sociali su chi dovesse prendere in carico il costo delle ore di Oss e educatore, fondamentali per la
presenza in classe del bambino. Per sei mesi non è stata trovata una soluzione. E così, fino a qualche giorno fa, i genitori di Tommaso sono stati costretti a fare avanti e indietro tra casa e istituto per provvedere alle esigenze del figlio, precludendosi la possibilità di lavorare in modo stabile e continuativo. A farne le spese più di tutti però è stato proprio Tommaso, poiché la discontinuità della situazione non gli permetteva di vivere l’ambiente scolastico, indicato anche sui documenti ufficiali come una fonte di benessere per il bambino.

Nel piano di Tommaso è prevista un’assistenza che copra interamente il suo orario scolastico.
Oltre alle 22 ore di insegnante di sostegno, delle quali si occupa la scuola, e alle sei di educatore, la
neuropsichiatra che si è occupata del suo caso gli ha assegnato 15 ore di Oss (che non si aggiungono,
ma si sovrappongono alle 22 ore di insegnante di sostegno e di educatore, dato che le figure hanno
ruoli e competenze diverse).

Proprio queste 15 ore sono state il fulcro del problema: il Comune di residenza della famiglia
Smaniotto si è reso disponibile, per esigenze di bilancio, a pagarne cinque. Per mesi però non sono
state coperte nemmeno quelle per mancanza di un Oss che prendesse in carico Tommaso per un monte ore così ridotto. Intanto il tempo è passato tra continui ricorsi da parte della famiglia e una generale confusione su chi dovesse veramente occuparsi di risolvere la situazione. Così è iniziata la battaglia degli Smaniotto: «Non vogliamo lamentarci di tutto il sistema, ma far sì che queste cose non accadano», ha raccontato la mamma di Tommaso, Valeria Comerio, «chiediamo solo che nostro figlio goda del diritto all’istruzione che gli spetta e che non debba subire i ritardi della burocrazia».

La campagna che ha permesso a Tommaso di andare a scuola

A cambiare le cose è stata una campagna di beneficenza organizzata da alcune associazioni locali che hanno raccolto i fondi necessari per finanziare, a partire da marzo, dieci ore di Oss. A queste se ne aggiungono sei che verranno pagate dal Comune. Un passo avanti rispetto alla situazione iniziale. Un passo piccolo, dato che ad oggi, a sei mesi dall’inizio dell’anno scolastico e a tre dalla fine, non è stato trovato un educatore. «Ne era stato trovato uno, ma la scuola non ha dato il via per farlo entrare nell’istituto. Ci è stato detto che non esiste una normativa che neghi o permetta la presenza di una persona pagata dai genitori, nel nostro caso grazie alla solidarietà. L’Oss ci è stato dato solo perché fornisce assistenza sanitaria», ha raccontato la mamma di Tommaso.

Questa vittoria parziale porta con sé un risvolto: quanto è difficile per la famiglia di un bambino con disabilità assicurargli il diritto all’istruzione che gli spetta? Ricorrere alla beneficenza non può essere l’unica soluzione, per Tommaso e per tutti gli altri casi come il suo. Dalle parole di Comerio: «Non è possibile dover fare affidamento solo alla solidarietà degli altri in un contesto dove lo scaricabarile danneggia i bambini come mio figlio».

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“Non si può più dire niente!” Questo è il refrain con cui ormai haters e leoni da tastiera accolgono sulla rete qualsivoglia discorso che miri a rimarcare che ogni essere umano sulla terra merita rispetto e dignità. E che spacciare per libertà di pensiero insultare un omosessuale, schernire un corpo grasso, deridere un disabile, pretendere che un immigrato non abbia diritti non è libertà di parola, ma assenza di umanità. Con l’aggravante del filtro e dello scudo che la rete fornisce, perché questi elementi sono pronti a farsela sotto alla prima minaccia di querela.

Qualche giorno fa, dalle nostre colonne, ci eravamo azzardati a fare una critica al sistema delle Olimpiadi che, pur abusando della parola inclusione, proprio quest’anno che le storie degli atleti sembrano voler mostrare più la loro umanità che le loro performance, tratta ancora le Paralimpiadi come spettacolo di serie B.

Alla pubblicazione del nostro pezzo, le “perle” non si sono fatte attendere.
Andiamo da chi sostiene che nulla è bello come il salto in alto fatto da persone “normali”: “Si però facciamo un po’ di pace col cervello. È più bello guardare il salto in lungo paralimpico oppure quello “classico” (non so come dirlo che qualsiasi cosa scriva può essere travisata)? La risposta la sappiamo tutti ed è oggettiva“. Poi c’è chi sostiene che “Le paralimpiadi sono per loro natura uno spettacolo grottesco” o chi ancora-nel tentativo di dirne una giusta, pensa bene di difendere i disabili addossando la colpa alla comunità LGBTQIA+: “Qualcuno mi può spiegare perché le paralimpiadi vengono fatte dopo? Vuol dire forse che per i fanatici del politicamente corretto i disabili vengono sempre e comunque dopo la comunità LGBTQ+-×÷?“. E poi c’è ancora chi, in barba al comune senso del pudore dichiara; “Ognuno è libero di fare quel che vuole, ma per me una competizione tra disabili non ha senso ed è ridicola, non mi vergogno a dirlo“.

Sono solo alcune delle cose terribili che tocca leggere sul web quando si pubblicano contenuti che toccano argomenti di questo tipo. Sia chiaro: nessuno è obbligato a guardare la Paralimpiadi, così come ad avere amici omosessuali o sposare una persona grassa, immigrata o marziana. Ma al rispetto sì. Alla civiltà si deve sottostare, altrimenti si va fuori. Si va a vivere in una grotta, sugli alberi, poco importa.

Così come il corpo umano ha subito un’evoluzione, lo ha fatto anche la società, anche se la strada è ancora molto lunga per l‘inclusione piena. Che poi,a pensarci bene, questa parola “inclusione” bella non è. Sa di cerchia ristretta, costituita dalla norma, che “permette” a chi ne devia di entrare. Forse “non esclusione” sarebbe il termine più adatto, perché almeno implica un dovere civico e morale condiviso.
Quanto a queste persone vuote, senza cultura – intesa come essere immersi nel mondo e non come erudizione – un tempo sarebbero state relegate ai margini di una discussione civile. Così come della società e del vivere comune. Ma soprattutto, avrebbero provato il sano e salvifico senso della vergogna nell’esprimere le proprie opinioni in pubblico.

Sul web, invece, vale tutto. Come disse Umberto Eco, il microfono ormai è stato consegnato a legioni di imbecilli che non si vergognano della propria ignoranza, del proprio razzismo, della propria brutalità. Anzi, usano le rete come una cloaca dove riversare opinioni che gli costerebbero, di persona, il pubblico ludibrio. Se non peggio. E sono essi stessi sportivi, genitori, insegnanti, non solo avanzi da bar. Votano e crescono figli.

In un Paese civile anche il web deve cercare di esserlo, anche se è complesso. La rete non è un non luogo, ma è un topos delle nostre vite che ci deve rispecchiare. Insultare, denigrare, sbeffeggiare qualcuno è la porta principale ai crimini d’odio se non, in alcuni casi, già di per sé crimine. Ricordiamo sempre che di fronte a queste frasi non tutti i protagonisti hanno sempre avuto forza e coraggio. Qualcuno non ha retto, perché qualcuno non ha mai pagato.

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Reportage / Società 30.05.2023

Tetra

Gabriele ha 30 anni ed è tetraplegico da quando ne aveva 16. A causa di un incidente in motorino durante una vacanza ha perso parzialmente l’uso delle braccia e completamente l’uso di gambe, mani e parte addominale.

Chiara Magrone

“Non c’è stato il giorno in cui mi sono accorto che non avrei più camminato. C’è stato il giorno in cui me l’hanno detto”. Gabriele ha 30 anni ed è tetraplegico da quando ne aveva 16. A causa di un incidente in motorino durante una vacanza ha perso parzialmente l’uso delle braccia e completamente l’uso di gambe, mani e parte addominale. “Mi sono trovato in terra. Ho provato ad alzarmi ma non ci riuscivo. Sentivo le braccia andare da una parte all’altra, senza controllo. In ambulanza ho chiamato mia mamma, le ho detto che non sentivo le gambe”.

Io e Gabriele siamo fidanzati, e quando l’ho conosciuto la sua disabilità mi sembrava meno invasiva di quanto in realtà sia. “Ho sempre avuto paura di suscitare pena negli altri, per questo ho nascosto la mia disabilità, la mia quotidianità, per adeguarmi a una società che giudicavo non pronta a capire certe cose”. Quando io e Gabriele usciamo, le persone ci fermano per la strada complimentandosi con lui per il fatto che nonostante la sua condizione esca di casa, abbia una ragazza e viva la vita sociale come gli altri. Lo abbracciano e accarezzano come se non fosse un uomo adulto e senziente. Gli fanno domande come: “puoi fare sesso” o “come vai in bagno?”.

Stando con lui ho capito quanto la mia idea su certi argomenti fosse sbagliata e quanto la nostra società trascuri l’ambito della disabilità. Secondo i dati Istat sono 3,1 milioni le persone disabili in Italia. Quella delle persone disabili è la più grande minoranza sociale al mondo, ed è una minoranza di cui ognuno può entrare a fare parte. Una cosa di cui Gabriele si vergogna sono le sue mani. Le sue unghie sono rovinate perché quando è nervoso le morde. Le sue dita sono piegate perché in ospedale gliele legavano per fare in modo che le sue mani rimanessero per sempre strette in due pugni. Secondo i medici, questo lo avrebbe aiutato ad afferrare gli oggetti. Lui però non voleva, e le slegava sempre. In questo modo le sue dita sono rimaste chiuse per metà e gli permettono, al contrario di ciò che i medici si aspettavano, di poter svolgere molte attività. Ci sono tante cose però che non riescono a fare.

Entrare nella vita di Gabriele ha significato imparare che le mie mani possono diventare anche le sue. 

LA SERA

Gabriele esce spesso la sera a Parma, dove si è trasferito dieci anni fa per studiare Economia all’università. “Una volta fuori dall’ospedale, ho ripreso subito ad uscire. Anche grazie ai miei amici mi sono reso conto che la mia vita sociale non sarebbe cambiata poi tanto”.

A causa della tetraplegia Gabriele ha bisogno di aiuto per bere e compiere altre azioni. “Nella mia vita sono stato sempre abituato a non chiedere, e quando mi sono trovato a doverlo fare non è stato facile. Tutt’ora non sono completamente a mio agio nel farmi dare da bere o altro, anche se con gli amici stretti questo passa. Ci sono persone che conosco da anni alle quali non ho chiesto mai niente perché non mi sentirei a mio agio nel farlo”.

Gli amici di Gabriele scherzano spesso sulla sua disabilità. “Io sono il primo a fare autoironia. Non mi danno fastidio le battute, ma dipende da chi e come le fa. Se me le fa un estraneo capisco che ha poco cervello, se le fa un amico mi fa piacere, vuol dire che siamo in confidenza. Mi dà fastidio quando estranei o conoscenti per fare i simpatici mi toccano il joystick della carrozzina, premono i tasti … È anche pericoloso, perché rischio di fare male a qualcuno andandogli a sbattere addosso”. Una delle passioni di Gabriele è la musica techno, e per questo va spesso a ballare. “Ho ricominciato ad andare a ballare appena uscito dall’ospedale, dieci mesi dopo l’incidente. Molte persone vengono da me in discoteca a dirmi che sono un fenomeno, che loro non ce la farebbero al mio posto, e questo mi dà fastidio. Odio essere idolatrato per il fatto di vivere. Io in mezzo alla folla mi sento a mio agio. Non mi piace che gli altri considerino strano che una persona disabile sia lì a divertirsi come loro”. Quello che molte persone si chiedono – e gli chiedono – quando vedono Gabriele è cosa succede a casa, come si veste o si cura di sé. A occuparsi delle faccende fisiche che lui non riesce a fare da solo è Marco, il suo assistente, che abita nella casa accanto alla sua.

LA NOTTE

“Ho iniziato a fare il dj per caso: avevo detto al proprietario di un locale che lo ero, anche se non era vero, e lui mi ha chiesto di suonare il mese successivo prima di un artista famoso. Non volevo rifiutare e ho chiesto a un amico di insegnarmi. All’inizio usavo una console personalizzata, poi ho imparato ad usare quella classica. Ho iniziato a suonare anche per sentirmi più accettato dagli altri. Quando suono le persone mi vedono come il dj, e non come il disabile”.

“Mi sento giù nei momenti in cui devo chiedere aiuto per vestirmi o mettermi a letto. Anche quando è la mia ragazza a fare queste cose.” Aiutare Gabriele a mettersi a letto è un gesto che faccio con amore, è doloroso vedere che lui si sente triste. Si percepisce la sua voglia di farlo durare il meno possibile. Vorrei che non fosse così, magari con il tempo non lo sarà. “Sono momenti quelli che paragono molto con il mio passato, a quando ero in piedi e potevo muovermi”.

Quando il suo assistente ha i giorni di riposo sono spesso io a mettere a letto Gabriele. Le prime volte avevo paura di sbagliare movimenti e fargli male, ora sono tranquilla. Mi sento cambiata, sento di aver abbattuto degli stereotipi che vivevano nella mia testa. Sento anche di avere ancora della strada da fare, e penso lo stesso di Gabriele. I progressi che abbiamo fatto insieme però sono tanti.

LA MATTINA

“Una cosa che mi manca molto è il potermi alzare la mattina”. Quando Gabriele si sveglia, telefona a Marco che lavora con lui da due anni.

Quando Gabriele fa la doccia tiene la musica alta. Mette il rock anni ‘80 o la musica italiana. Dalla stanza accanto lo sento cantare, e mi chiedo se lo faccia perché è di buon umore o per distrarsi.
“Inizio a vivere bene la mia giornata quando sono seduto sulla mia sedia e posso andare in giro”.

Quando cucino o curo la sua casa, Gabriele mi tiene compagnia. Non potermi aiutare è una delle cose per cui l’ho visto soffrire di più. Parla spesso di quanto gli pesasse, durante l’università, dipendere dai suoi coinquilini non avendo un assistente fisso. 

L’assistente personale diventa parte della famiglia.  All’inizio la sua presenza mi metteva a disagio. Ho capito solo con il tempo l’importanza di questa figura nella vita del mio ragazzo. Grazie a Marco la vita di Gabriele, e la mia, è più facile e più bella.

AUTONOMIA

Dopo la laurea magistrale Gabriele ha deciso di lavorare nell’ambito della cultura e del sociale.
“Ho fondato l’associazione Frega per organizzare eventi e dare messaggi informativi sulla disabilità. Attraverso i fondi che raccogliamo realizziamo sogni di persone con disabilità e combattiamo l’abilismo attraverso progetti attivi. Quando porto altre persone a fare cose che da soli non avrebbero fatto mi sento bene ma è utile soprattutto agire a livello collettivo per cambiare la società. Voglio far capire che avere una disabilità è normale. Ci seguono molte persone “normodotate” che si informano e imparano come comportarsi con noi disabili”.

“Dopo l’incidente ho passato anni sulla carrozzina manuale, dipendente dagli altri nel farmi spingere. Era un ostacolo alla mia indipendenza. Andare in giro in macchina era faticoso, dovevano esserci due persone per mettermi sul sedile. Mi pesava anche perché molti si fermavano a fissare. In più era pericoloso: tante volte sono caduto in terra. La carrozzina elettronica e la macchina accessibile sono state una liberazione. Vorrei prendere la patente, sento di stare superando la paura della strada, di fare male agli altri, come è successo a me. Sono i costi a ostacolarmi. Dovrei investire più di 50.000 euro per una macchina che mi permetta di effettuare le guide. Poi magari la patente non me la danno, e io mi trovo con una macchina fatta apposta per me che non posso guidare. Lo Stato dà bassissimi incentivi da questo punto di vista”.

“Per anni non sono sceso in un autogrill. Ho fatto viaggi fino in Spagna senza scendere dalla macchina per non pesare su chi era con me. Quando sono andato insieme a mio padre in Friuli a prendere la macchina accessibile gli ho chiesto di fermarsi al primo autogrill e ci ho fatto un giro dentro. È stato un piccolo pezzo di autonomia in più”. “La prima cosa che ho fatto quando ho riacquistato un po’ di movimenti e forza nelle braccia è stata farmi costruire un guanto che simulasse la presa normale combinato a delle posate piegate. All’inizio era difficile e ci mettevo ore a mangiare ma era una soddisfazione. Col tempo ho imparato ad usare le posate classiche”.

“La pizza è stata la prima cosa che ho imparato a mangiare da solo perché in ospedale la ordinavamo spesso e imitavo il modo in cui la mangiavano gli altri ragazzi come me. Basta piegarla e incastrarla tra il pollice e il resto della mano”.

Gabriele è stato il sesto paziente in Italia a cui lo Stato ha riconosciuto gratuitamente l’uso di cannabis terapeutica. “Avevo spasmi alle gambe così forti da farmi cadere dal letto. Al primo anno di università abitavo con dei coinquilini che fumavano erba e tramite il fumo passivo le mie gambe si calmavano. Ho iniziato a fumare erba e stavo finalmente bene, così un medico della terapia del dolore nel 2010 me l’ha prescritta. All’inizio la pagavo io, ma costava 54 euro al grammo. Ho avuto la fortuna che la Liguria, la mia regione, fosse una delle tre in Italia in cui le farmacie potevano vendere cannabis terapeutica”.  
Nel 2021 in Italia sono stati venduti 1.271.475 grammi di cannabis terapeutica ma è ancora difficile riuscire a farsela prescrivere, così come riceverla gratuitamente dopo la prescrizione.

Prima di avere un assistente fisso Gabriele riceveva assistenza due volte al giorno. Ad aiutarlo il resto della giornata erano i coinquilini e gli amici. “Avere un assistente fisso mi permette di vivere da solo”. “Io e Gabriele abbiamo un rapporto personale oltre che lavorativo” spiega Marco. “Il mio lavoro mi piace. Bisogna prendere le misure, non essere invadente nella vita della persona con cui lavori. Porta anche delle rinunce, ma dà delle soddisfazioni. Lavorare con un ragazzo giovane è bello, prima lavoravo con gli anziani e purtroppo ne ho visti tanti morire. Per me è fondamentale che ognuno aiuti l’altro, sennò la società va a puttane. In Italia c’è poco supporto per chi ha bisogno e per le famiglie, psicologico e assistenziale”.

AMORE

Quando Gabriele mi porta in braccio o ci diamo un bacio per la strada tante persone si girano a guardare. Mi vengono fatte domande di ogni tipo: se gli faccio da badante, se e come facciamo sesso. La nostra relazione non è tanto diversa dalle altre. Bisogna scegliere luoghi in cui uscire che siano accessibili per Gabriele. Spesso bastano piccole accortezze, come magari unire due tavoli al ristorante per fare sì che la sedia a rotelle entri comodamente.

Le persone disabili fanno sesso. “Con la mia associazione abbiamo portato un ragazzo disabile ad avere la prima esperienza sessuale. Questo anche per segnalare che in Italia manca la figura dell’assistente sessuale, che aiuta le persone disabili a conquistare o riconquistare la sessualità. Insegna come avere un rapporto sessuale, come provare e dare piacere”. “Quando ho fatto l’incidente stavo con una ragazza, poi è finita. Da quando ho iniziato a usare la carrozzina elettronica ho iniziato ad approcciare di più le ragazze. All’inizio era difficile, pensavo a tutto quello che poteva andare male. Poi ho avuto una relazione seria con una convivenza. Grazie a questa persona ho imparato che potevo avere una relazione, un rapporto sessuale, che potevo fidarmi. Poi questa storia è finita e mi ha insegnato anche a soffrire per amore.

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