Malattia della bella addormentata o Sindrome della rassegnazione sono i termini più frequentemente utilizzati per descrivere lo stato comatoso in cui sono caduti centinaia di bambini e ragazzi in Svezia. Ad essere interessati da questa sindrome, però, non sono giovani qualunque. Secondo i dati del Comitato nazionale di sanità svedese, la Sindrome della rassegnazione (o uppgivenhetssyndrom) colpisce i figli dei rifugiati che hanno visto respinta la propria domanda di asilo e che rischiano quindi di essere rimandati indietro.

Di Sindrome della rassegnazione si era già parlato nel 2017 a seguito della pubblicazione della fotografia di Magnus Wannman – poi vincitore del Word Press Photo per la sezione Persone – che ritraeva due sorelle originarie del Kosovo finite in coma nonostante il loro cervello funzionasse regolarmente. Le ragazze, infatti, si trovavano in questo particolare stato pur non presentando problemi di salute che ne giustificassero la non responsività.

Come riportato al tempo dalla giornalista del New Yorker, Rachel Aviv, che aveva seguito la vicenda insieme al fotografo Wannman, la più giovane delle due sorelle era bloccata a letto da due anni e mezzo e quando, un anno dopo, la famiglia si era vista rifiutare la domanda di residenza in Svezia, anche la loro primogenita era caduta nello stesso stato comatoso. Entrambe le sorelle erano quindi incapaci di muoversi, nutrirsi o rispondere agli stimoli esterni.

Un sindrome difficile da capire

Secondo quanto spiegato al Times dalla neurologa Suzanne O’Sullivan, recatasi in passato in Svezia per studiare il caso, i ragazzi affetti dalla cosiddetta sindrome della rassegnazione si isolano sempre di più dall’ambiente circostante, smettendo di interagire con i coetanei e con la famiglia, rifiutando di mangiare e parlare fino a cadere in quello che sembra un sonno profondo da cui non riescono più a svegliarsi. I pazienti devono essere quindi alimentati tramite nutrizione artificiale e dipendono completamente dalle cure che ricevono dalla famiglia e dal personale sanitario.

Capire in maniera approfondita il problema resta però difficile. I medici che si occupano di questi casi, come riporta la Bbc, concordano sul fatto che all’origine vi sia un trauma a cui i bambini reagiscono isolandosi dal mondo esterno. I soggetti più vulnerabili, quindi, sono quelli che sono stati testimoni di episodi di violenza estrema diretta contro i membri della propria famiglia o che hanno vissuto in un ambiente particolarmente insicuro. Questo dettaglio dovrebbe quindi aiutare a capire perché ad essere interessati da questo problema sono prettamente figli di rifugiati. A dimostrarlo sono anche i dati del Comitato nazionale di sanità. Il primo caso di sindrome della rassegnazione risale agli anni Novanta e il picco è stato raggiunto tra il 2003 e il 2005, con più di 400 bambini colpiti. I pazienti sono per lo più originari dell’ex Unione sovietica o dei Balcani, ma in tempi recenti si è assistito ad un aumento dei casi tra gli yazidi.

Uno degli ultimi casi di sindrome della rassegnazione raccontato dai media è infatti quello Nola, una bambina yazida che ha passato 18 mesi in stato comatoso e che ha da poco ripreso a rispondere agli stimoli esterni. Poco prima della manifestazione di questi sintomi in Nola, i genitori della bambina, originari della Siria, avevano ricevuto una lettera di diniego della richiesta d’asilo da parte delle autorità svedesi: un dettaglio che rafforza la tesi dei medici secondo cui all’origine della sindrome vi sia un evento traumatico.

Il nodo politico

L’argomento, come era facile immaginare, è diventato ben presto un tema politico. In molti hanno insinuato che i bambini fingessero per evitare il rimpatrio, ma i medici che hanno seguito i casi negano questa tesi. Restano però dei dubbi sulla possibile soluzione. Secondo diversi esperti è necessario che i bambini e i ragazzi affetti da questa sindrome tornino a sentirsi sicuri, motivo per cui c’è chi spinge per il conferimento dell’asilo alle famiglie colpite. Altri invece, pur concordando sulla necessità di ricreare un ambiente sicuro intorno al paziente, non collegano la guarigione con un cambiamento dello status giuridico della famiglia bensì con il trattamento dei traumi pregressi che avrebbero causato lo stato comatoso.

A fare propria la prima ipotesi è stata la Commissione svedese per la Salute e il Welfare, che in una guida del 2013 sul trattamento della malattia aveva evidenziato come un permesso di residenza permanente sia considerato “di gran lunga il trattamento più efficace”, identificando il “punto di svolta generalmente in un periodo che varia fino a 6 mesi dopo che la famiglia riceve un permesso permanente”. Definire una giusta risposta a questi casi resterà tuttavia impossibile fino a quando non si avranno maggiori informazioni sulle sue cause e sulla relazione tra eventi traumatici passati e recenti.