“Non c’è stato il giorno in cui mi sono accorto che non avrei più camminato. C’è stato il giorno in cui me l’hanno detto”. Gabriele ha 30 anni ed è tetraplegico da quando ne aveva 16. A causa di un incidente in motorino durante una vacanza ha perso parzialmente l’uso delle braccia e completamente l’uso di gambe, mani e parte addominale. “Mi sono trovato in terra. Ho provato ad alzarmi ma non ci riuscivo. Sentivo le braccia andare da una parte all’altra, senza controllo. In ambulanza ho chiamato mia mamma, le ho detto che non sentivo le gambe”.

Io e Gabriele siamo fidanzati, e quando l’ho conosciuto la sua disabilità mi sembrava meno invasiva di quanto in realtà sia. “Ho sempre avuto paura di suscitare pena negli altri, per questo ho nascosto la mia disabilità, la mia quotidianità, per adeguarmi a una società che giudicavo non pronta a capire certe cose”. Quando io e Gabriele usciamo, le persone ci fermano per la strada complimentandosi con lui per il fatto che nonostante la sua condizione esca di casa, abbia una ragazza e viva la vita sociale come gli altri. Lo abbracciano e accarezzano come se non fosse un uomo adulto e senziente. Gli fanno domande come: “puoi fare sesso” o “come vai in bagno?”.

Stando con lui ho capito quanto la mia idea su certi argomenti fosse sbagliata e quanto la nostra società trascuri l’ambito della disabilità. Secondo i dati Istat sono 3,1 milioni le persone disabili in Italia. Quella delle persone disabili è la più grande minoranza sociale al mondo, ed è una minoranza di cui ognuno può entrare a fare parte. Una cosa di cui Gabriele si vergogna sono le sue mani. Le sue unghie sono rovinate perché quando è nervoso le morde. Le sue dita sono piegate perché in ospedale gliele legavano per fare in modo che le sue mani rimanessero per sempre strette in due pugni. Secondo i medici, questo lo avrebbe aiutato ad afferrare gli oggetti. Lui però non voleva, e le slegava sempre. In questo modo le sue dita sono rimaste chiuse per metà e gli permettono, al contrario di ciò che i medici si aspettavano, di poter svolgere molte attività. Ci sono tante cose però che non riescono a fare.

Entrare nella vita di Gabriele ha significato imparare che le mie mani possono diventare anche le sue. 

LA SERA

Gabriele esce spesso la sera a Parma, dove si è trasferito dieci anni fa per studiare Economia all’università. “Una volta fuori dall’ospedale, ho ripreso subito ad uscire. Anche grazie ai miei amici mi sono reso conto che la mia vita sociale non sarebbe cambiata poi tanto”.

A causa della tetraplegia Gabriele ha bisogno di aiuto per bere e compiere altre azioni. “Nella mia vita sono stato sempre abituato a non chiedere, e quando mi sono trovato a doverlo fare non è stato facile. Tutt’ora non sono completamente a mio agio nel farmi dare da bere o altro, anche se con gli amici stretti questo passa. Ci sono persone che conosco da anni alle quali non ho chiesto mai niente perché non mi sentirei a mio agio nel farlo”.

Gli amici di Gabriele scherzano spesso sulla sua disabilità. “Io sono il primo a fare autoironia. Non mi danno fastidio le battute, ma dipende da chi e come le fa. Se me le fa un estraneo capisco che ha poco cervello, se le fa un amico mi fa piacere, vuol dire che siamo in confidenza. Mi dà fastidio quando estranei o conoscenti per fare i simpatici mi toccano il joystick della carrozzina, premono i tasti … È anche pericoloso, perché rischio di fare male a qualcuno andandogli a sbattere addosso”. Una delle passioni di Gabriele è la musica techno, e per questo va spesso a ballare. “Ho ricominciato ad andare a ballare appena uscito dall’ospedale, dieci mesi dopo l’incidente. Molte persone vengono da me in discoteca a dirmi che sono un fenomeno, che loro non ce la farebbero al mio posto, e questo mi dà fastidio. Odio essere idolatrato per il fatto di vivere. Io in mezzo alla folla mi sento a mio agio. Non mi piace che gli altri considerino strano che una persona disabile sia lì a divertirsi come loro”. Quello che molte persone si chiedono – e gli chiedono – quando vedono Gabriele è cosa succede a casa, come si veste o si cura di sé. A occuparsi delle faccende fisiche che lui non riesce a fare da solo è Marco, il suo assistente, che abita nella casa accanto alla sua.

LA NOTTE

“Ho iniziato a fare il dj per caso: avevo detto al proprietario di un locale che lo ero, anche se non era vero, e lui mi ha chiesto di suonare il mese successivo prima di un artista famoso. Non volevo rifiutare e ho chiesto a un amico di insegnarmi. All’inizio usavo una console personalizzata, poi ho imparato ad usare quella classica. Ho iniziato a suonare anche per sentirmi più accettato dagli altri. Quando suono le persone mi vedono come il dj, e non come il disabile”.

“Mi sento giù nei momenti in cui devo chiedere aiuto per vestirmi o mettermi a letto. Anche quando è la mia ragazza a fare queste cose.” Aiutare Gabriele a mettersi a letto è un gesto che faccio con amore, è doloroso vedere che lui si sente triste. Si percepisce la sua voglia di farlo durare il meno possibile. Vorrei che non fosse così, magari con il tempo non lo sarà. “Sono momenti quelli che paragono molto con il mio passato, a quando ero in piedi e potevo muovermi”.

Quando il suo assistente ha i giorni di riposo sono spesso io a mettere a letto Gabriele. Le prime volte avevo paura di sbagliare movimenti e fargli male, ora sono tranquilla. Mi sento cambiata, sento di aver abbattuto degli stereotipi che vivevano nella mia testa. Sento anche di avere ancora della strada da fare, e penso lo stesso di Gabriele. I progressi che abbiamo fatto insieme però sono tanti.

“Dopo l’incidente ho passato anni sulla carrozzina manuale, dipendente dagli altri nel farmi spingere. Era un ostacolo alla mia indipendenza. Andare in giro in macchina era faticoso, dovevano esserci due persone per mettermi sul sedile. Mi pesava anche perché molti si fermavano a fissare. In più era pericoloso: tante volte sono caduto in terra. La carrozzina elettronica e la macchina accessibile sono state una liberazione. Vorrei prendere la patente, sento di stare superando la paura della strada, di fare male agli altri, come è successo a me. Sono i costi a ostacolarmi. Dovrei investire più di 50.000 euro per una macchina che mi permetta di effettuare le guide. Poi magari la patente non me la danno, e io mi trovo con una macchina fatta apposta per me che non posso guidare. Lo Stato dà bassissimi incentivi da questo punto di vista”.

“Per anni non sono sceso in un autogrill. Ho fatto viaggi fino in Spagna senza scendere dalla macchina per non pesare su chi era con me. Quando sono andato insieme a mio padre in Friuli a prendere la macchina accessibile gli ho chiesto di fermarsi al primo autogrill e ci ho fatto un giro dentro. È stato un piccolo pezzo di autonomia in più”. “La prima cosa che ho fatto quando ho riacquistato un po’ di movimenti e forza nelle braccia è stata farmi costruire un guanto che simulasse la presa normale combinato a delle posate piegate. All’inizio era difficile e ci mettevo ore a mangiare ma era una soddisfazione. Col tempo ho imparato ad usare le posate classiche”.

“La pizza è stata la prima cosa che ho imparato a mangiare da solo perché in ospedale la ordinavamo spesso e imitavo il modo in cui la mangiavano gli altri ragazzi come me. Basta piegarla e incastrarla tra il pollice e il resto della mano”.

Gabriele è stato il sesto paziente in Italia a cui lo Stato ha riconosciuto gratuitamente l’uso di cannabis terapeutica. “Avevo spasmi alle gambe così forti da farmi cadere dal letto. Al primo anno di università abitavo con dei coinquilini che fumavano erba e tramite il fumo passivo le mie gambe si calmavano. Ho iniziato a fumare erba e stavo finalmente bene, così un medico della terapia del dolore nel 2010 me l’ha prescritta. All’inizio la pagavo io, ma costava 54 euro al grammo. Ho avuto la fortuna che la Liguria, la mia regione, fosse una delle tre in Italia in cui le farmacie potevano vendere cannabis terapeutica”.  
Nel 2021 in Italia sono stati venduti 1.271.475 grammi di cannabis terapeutica ma è ancora difficile riuscire a farsela prescrivere, così come riceverla gratuitamente dopo la prescrizione.

Prima di avere un assistente fisso Gabriele riceveva assistenza due volte al giorno. Ad aiutarlo il resto della giornata erano i coinquilini e gli amici. “Avere un assistente fisso mi permette di vivere da solo”. “Io e Gabriele abbiamo un rapporto personale oltre che lavorativo” spiega Marco. “Il mio lavoro mi piace. Bisogna prendere le misure, non essere invadente nella vita della persona con cui lavori. Porta anche delle rinunce, ma dà delle soddisfazioni. Lavorare con un ragazzo giovane è bello, prima lavoravo con gli anziani e purtroppo ne ho visti tanti morire. Per me è fondamentale che ognuno aiuti l’altro, sennò la società va a puttane. In Italia c’è poco supporto per chi ha bisogno e per le famiglie, psicologico e assistenziale”.

AMORE

Quando Gabriele mi porta in braccio o ci diamo un bacio per la strada tante persone si girano a guardare. Mi vengono fatte domande di ogni tipo: se gli faccio da badante, se e come facciamo sesso. La nostra relazione non è tanto diversa dalle altre. Bisogna scegliere luoghi in cui uscire che siano accessibili per Gabriele. Spesso bastano piccole accortezze, come magari unire due tavoli al ristorante per fare sì che la sedia a rotelle entri comodamente.

Le persone disabili fanno sesso. “Con la mia associazione abbiamo portato un ragazzo disabile ad avere la prima esperienza sessuale. Questo anche per segnalare che in Italia manca la figura dell’assistente sessuale, che aiuta le persone disabili a conquistare o riconquistare la sessualità. Insegna come avere un rapporto sessuale, come provare e dare piacere”. “Quando ho fatto l’incidente stavo con una ragazza, poi è finita. Da quando ho iniziato a usare la carrozzina elettronica ho iniziato ad approcciare di più le ragazze. All’inizio era difficile, pensavo a tutto quello che poteva andare male. Poi ho avuto una relazione seria con una convivenza. Grazie a questa persona ho imparato che potevo avere una relazione, un rapporto sessuale, che potevo fidarmi. Poi questa storia è finita e mi ha insegnato anche a soffrire per amore.